COLLOQUE les 20 et 21 MARS 2009
A LA FACULTE DE DROIT ET DES SCIENCES ECONOMIQUES DE LIMOGES
(4 Place du Présidial – 87000 LIMOGES)
Programme du Vendredi 20 mars 2009
8h30 : Accueil
9h00 : Allocutions de bienvenue
Allocution de bienvenue par les élus locaux, le Chef de Service de Pédiatrie du CHU de Limoges, la Présidente de l’AFRT, la Vice-Présidente de la Fondation Jérôme Lejeune, le Comité d’organisation de la 4ème Journée Mondiale de la Trisomie 21-50ème anniversaire de la découverte de la trisomie 21.
9h30 : Histoire de la découverte de la trisomie 21, il y a 50 ans Pr Marie-Odile Rethoré (Académie de Médecine, Paris)
10h00 Du diagnostic prénatal à la naissance
Épidémiologie en France et Limousin
Dr Catherine de Vigan (unité INSERM 149)
Diagnostic prénatal de la trisomie 21
Dr Maryse Fiorenza (CHU Limoges)
Annonce du diagnostic prénatal et post-natal de la trisomie 21 Dr Philippe Brosset (CHU Limoges)
Grossesse et naissance d’un enfant porteur de trisomie 21
Dr Jean-Philippe Lucot (CHU Lille)
Allaitement d’un enfant porteur de trisomie 21
Dominique Bourgin (sage-femme cadre, conseillère en allaitement, maternité de Saint-Junien) et témoignage de parents
11h00 – 11h30 : Pause
11h30 : De la naissance à l’entrée à l’école
Naissance d’un enfant porteur de trisomie 21, Retentissement psychique et vécu initial des parents
Pr. Roger Garoux (CHU Limoges)
Vécu des parents et leurs attentes vis-à-vis du médecin traitant
Dr Marie Faucher (Chaumont)
Adoption d’un enfant porteur de trisomie 21 :
Edith et Maurice Labaisse (Association Vivre en famille) et témoignages de parents
Pourquoi un guide de parents à parents d’un enfant porteur d’une trisomie 21 (0 à 7 ans) ?
Olivier Roubaud (FJL, Paris)
Recherche : intérêt de l’acide folique en postnatal ?
Dr Clotilde Mircher (IJL, Paris)
12h30 - 14h00 : Repas
14h00 : Suivi médical
Suivi médical de l’enfant et de l’adulte
Dr Bénédicte de Fréminville (CHU St-Etienne, Trisomie 21 Loire), Dr Clotilde Mircher (IJL, Paris) et Dr Michel Till (Hôpital St-Luc-St-Joseph et Association Reflet21, Lyon)
Atteinte cardiaque
Dr Philippe Brosset (CHU Limoges)
Atteinte thyroïdienne et projet de recherche HORTHYR
Pr Philippe Garnier (CHU Grenoble)
Dr Clotilde Mircher (IJL Paris)
Maladies du sang (leucémie) et projet de recherche Européen
Pr Yves Pérel (CHU Bordeaux)
Maladie cœliaque et intolérance au gluten
Dr Jane Languepin (CHU Limoges)
Atteinte neurologique
Dr Cécile Laroche (CHU Limoges)
Atteinte ORL et apnées du sommeil (projet de recherche)
Dr Karine Aubry (CHU Limoges)
MORPHEE (AFRT et IJL),
Pr Jacqueline London (AFRT)
PHRC CHU Lyon et CHU Saint-Etienne. Dr Bénédicte de Fréminville (CHU St-Etienne)
Troubles auditifs
Dr Florence Duriez (CHU Bordeaux)
Atteinte génitale et urinaire
Dr Laurent Fourcade (CHU Limoges)
16h30-17h00 : Pause
17h00 : Education précoce
Intervention précoce de 0 à 6 ans à l’étranger
Héba FAWIZ (Arche International)
Psychomotricité et expériences de terrain
Nathalie Noack (trisomie 21 Haute-Garonne) Stéphanie Pareilleux et Anne Da Cruz (CAMSP ALSEA, Limoges)
Evaluation psychologique
Emilie Taupiac (CHU Bordeaux)
Psychologie de recherche
Emilie Lancéart (IJL, Paris)
Kinésithérapie
Chantal Couderc (CHU Limoges)
Orthophonie et français signé
Christophe Rives (Trisomie 21 Haute-Garonne)
Suzel Felter (Institut Saint-Pierre, Palavas-les-Flots)
18h30 : Clôture de la 1ère journée
20h30 : Concert (Eglise St Michel des Lions, Limoges)
Samedi 21 mars
8h30 : Accueil
9h00 : Génétique de la trisomie 21
Cytogénétique
Pr Catherine Yardin (CHU Limoges)
Recherche sur la non-disjonction chromosomique
Dr Gérard Roizes (CNRS, Montpellier)
Gènes portés par le chromosome 21
Dr Henri Bléhaut (FJL, Paris)
9h45 : Nutrition et hygiène bucco-dentaire
Nutrition et stress oxydant
Pr Jacques Borg (CHU St-Etienne et AFRT)
Diététique
Alexandra Boutet (diététicienne, CHU Limoges)
Santé bucco-dentaire
Pr Martine Hennequin (CHU Clermont-Ferrand)
10h30 : Intégration scolaire
Stratégie d’accompagnement et apprentissage
Dr Philippe Gardes (Trisomie 21 Gard)
Différentes possibilités de scolarisation
Jean Pennaneac’h (Trisomie 21 Loire)
Expérience de terrain
Elisabeth Bisbrouck (UPI Arras, FJL Paris)
11h00-11h30 : Pause
11h30 : Vie sociale
Vie affective et sexuelle
Denis Vaginay (Lyon)
Vie sportive
Sport et stress oxydant
Sport et métabolisme (UREPS Clermont-Ferrand)
Expérience de voile Elisabeth Bisbrouck (FJL, Paris)
Vie culturelle et loisirs
(APAJH Limoges)
Différents types de logement et services d’accompagnement à la vie sociale
Jean Pennaneac’h Trisomie 21 Loire
13h00-14h00 : Repas
14h00 : Travail
Travailler sous différentes formes
Jean Pennaneac’h (Trisomie 21 Loire)
Programme régional d’insertion des travailleurs handicapés
Jean Autier (PRITH, Limoges)
Travailler en milieu ordinaire : enjeux et difficultés
François Delamarre (CAP Emploi, Limoges)
ESAT « intra-muros » (La Merci, L’Arche de Jean Vanier Jarnac,)
Entreprises adaptées de Corrèze
Comment créer un SAT « hors les murs »
Gilbert Lossouarn (Trisomie 21 Haute-Vienne)
Fonctionnement d’un SAT hors les murs
Gaëlle Deschamps (Trisomie 21 Haute-Vienne)
15h00 : Ateliers parents par tranche d’âge : 0-3 ans/ 3-6 ans/ 6-12 ans/ 12-20 ans/ 20-30 ans/ 30-60 ans / > 60 ans
Ateliers interprofessionnels : psychologues, psychomotriciens, orthophonistes, kinésithérapeutes, enseignants et AVS/EVS, médecins, sages-femmes, accompagnateurs en insertion professionnelle, éducateurs spécialisés et éducateurs sportifs.
Ateliers parents-professionnels :
Annonce du diagnostic/haptonomie/chant prénatal et familial/ allaitement/portage/français signé/différents modes de garde d’un petit enfant/école/loisirs et sports/vie affective et sexuelle/expérience à l’étranger/insertion professionnelle/devenir à la retraite.
16h45-17h15 : pause
17h15 Retraite et vieillissement
Différentes formes d’accueil des personnes vieillissantes
Une expérience de famille d’accueil
Vieillissement cérébral
Pr Franck Sturtz (CHU Limoges, IJL Paris)
Maladie d’Alzheimer et trisomie 21 : faits anciens, faits nouveaux
Pr Jacqueline London (AFRT)
18h15-18h30 : clôture de la 4ème Journée Mondiale
Programme pour les enfants et jeunes adultes porteurs de trisomie 21 et leurs frères et sœurs.
Vendredi
Visite de la ville de Limoges
Atelier chant
Atelier Cuisine (Lycée Hôtelier Saint-Jean)
Samedi
Atelier groupe de paroles par tranche d’âge
Atelier musique
Atelier chant
Atelier sport
Atelier clown et maquillage
Atelier conte
Atelier peinture
Diverses associations impliquées dans la trisomie 21 et le handicap seront présentes sur le site (stands, expositions)…
HISTORIQUE
La Journée Mondiale de la Trisomie 21, reconnue par l’OMS, est organisée autour du 21 mars chaque année dans le monde entier.
En France, un colloque a été organisé par l'AFRT à la Mairie du 5ème arrondissement de Paris le 21 mars 2005 et à la même date en 2006.
En mars 2007, un colloque européen a eu lieu à Paris grâce à l'AFRT, Trisomie-21-France et l'EDSA (European Down Syndrome Association).
En mars 2008, le colloque s’est tenu dans les salons de l’Hôtel de Ville de Lyon, organisé par REFLET 21.
VENIR A LA 4ème Journée Mondiale de la Trisomie 21
La Faculté de Droit et Sciences Economiques est située en centre ville, derrière la Bibliothèque Francophone Multimédia (BFM), en contrebas de l’Hôtel de Ville de Limoges
Bus ligne 10 (depuis la gare Limoges-Bénédictins, direction Ch Legendre – arrêt Mairie) http://www.stcl.fr.
Gare SNCF de Limoges-Bénédictins (TGV, TEOZ, TER) située à 15 mn à pied du centre Ville : http://www.sncf.com
Aéroport de Limoges-Bellegarde http://www.aeroportlimoges.com
TARIFS D’INSCRIPTION (repas de midi inclus)
Professionnels : 40 €/jour 70 € les deux jours
Parents : 30 €/jour 50 € les deux jours
Couple : 50 €/jour 90 € les deux jours
AVS, EVS,
Etudiants, Chômeurs : 20 €/jour 30 € les deux jours
Enfants (- 18 ans) : 15 €/jour 25 € les deux jours
TARIF DES STANDS
Associations nationales : de 200 à 300 €
Associations régionales : de 100 à 200 €
Associations locales : de 50 à 100 €
PARTENAIRES
L’organisation de ces journées est rendue possible grâce à l’aide de :
La Ville de Limoges
Le Conseil Général de la Haute-Vienne
Le Conseil Régional du Limousin
Des entreprises privées du Limousin
COLLOQUE ET ATELIERS
Faculté de Droit et Sciences Economiques de Limoges
Vendredi 20 et Samedi 21 mars 2009
CONCERT
Eglise Saint Michel des Lions, Limoges
Vendredi 20 mars 2009 à 20h30
(Participation libre, au profit de la recherche sur la Trisomie 21)
Organisés par : des parents et amis
d’enfants et adultes porteurs de trisomie 21
membres de l’association Trisomie 21-Haute-Vienne
E-mail : tr21-journee.mondiale@voila.fr